Marina Viola da più di vent’anni vive in America.
Là ha messo su famiglia con Dan, che è bellissimo (lo scrive la stessa Marina sul suo blog, che seguo da un bel po’ di tempo, perchè mi fa bene al cuore e mi riempie il cervello di pensieri ossigenanti) e che è il papà di Luca, Sofia ed Emma.
Marina Viola ha da poco pubblicato con Rizzoli Storia del mio bambino perfetto, in cui racconta senza alcuna retorica com’è vivere con un figlio autistico.
Storia del mio bambino perfetto
Marina è la mamma di Luca, il suo bambino perfetto.
Luca, che oggi è ormai maggiorenne, è autistico e ha la sindrome di Down.
Luca è complesso e magico, la sua mamma lo descrive anche così, in un fiume di parole che ti graffiano la pelle, poi scavano, ti entrano dentro, si depositano e, infine, ti accarezzano l’anima, fino a farti sentire tutto l’amore del mondo.
L’amore di una mamma per un figlio disabile, dal quale questa genitrice straordinaria impara una vita diversa, ma non certo più brutta.
Una vita differente da quella che una neo mamma si aspetta per il suo bambino, spesso difficile, per certi versi più pura e sincera.
Una vita più schietta, senza filtri, senza belletto, una vita fatta di conquiste e scoperte.
Un arricchimento.
È così che Marina Viola e il marito Dan – dopo il dolore iniziale causato dalla scoperta della malattia di Luca – iniziano a concepire il loro rapporto con il mondo della disabilità.
Ero di buon umore, perchè sapevo che, come sempre in queste situazioni, avrei imparato un sacco di cose. E riflettevo su tutti quelli che, non avendo la possibilità di fare un’esperienza come la mia, ignorano questo gruppo di persone che chiamano “autistiche”.
Ho pensato a chi si lamenta perchè i figli non vanno bene in matematica, a chi non si occupa dei diritti dei disabili perchè tanto a loro non cambia niente, a chi dà la salute mentale per scontata, a chi non riesce a vedere la bellezza negli occhi di una persona diversa, a chi non ha idea di cosa ci sia al di fuori della propria cerchia, a chi non è soddisfatto di quello che ha, a chi dice “mongoloide” o “ritardato”, a chi crede che siamo tutti trattati allo stesso modo, a chi pensa che non sia di sua competenza, a chi sottovaluta i propri figli, a chi non sa, o non vuole sapere. E ho pensato che avrei dedicato a loro questa mia giornata di volontariato.
Mentre il mondo osserva, studia, a volte giudica Luca, mamma Marina lo ama per quel che è, una persona con tante sfaccettature, complessa, come tutti noi.
Tra le pagine del libro – scritto con una schiettezza unica, condita da quell’ironia che è il marchio di fabbrica della famiglia Viola – si fa largo la consapevolezza: della malattia, della paura, della vulnerabilità, delle difficoltà, della durezza del mondo, dei limiti umani.
Ed è con questa presa di coscienza che Marina riconosce in Luca l’essenza della felicità e in se stessa la forza invincibile dell’essere madre.
Il mio essere madre, forse, era l’unica cosa di cui io e Luca avevamo bisogno in quei momenti: delle mie braccia, delle mie canzoncine, dei miei capezzoli gonfi di latte; i momenti di intimità nella sua cameretta tutta blu, lontano da ospedali e rumori, in cui riuscivo a racimolare la profonda gioia che si prova ad avere il proprio bimbo attaccato al seno. Erano momenti, pochi eppure importanti, di normalità. Malgrado la confusione attorno a noi due, furono quei momenti che mi diedero la forza di andare avanti, senza dubbi e senza esitazione.
…
Avevo la sensazione che dentro di me fosse stato piantato un seme che adesso cominciava a germogliare: il seme del coraggio, i cui frutti sono dolci e nutrienti. Miglioravo come mamma e come persona. Gli esperti la chiamano “maturità”.
Storia del mio bambino perfetto è una delle storie d’amore più intense e vere che io abbia letto.
Un libro che va divorato, assimilato e poi condiviso, per comprendere, per andare oltre.
Per innamorarsi di Luca, della sua mamma, della loro splendida famiglia e di quel diverso che improvvisamente smette di spaventarci, per iniziare ad arricchirci.
Ciao Mr. Shmoo, è stato bello conoscerti.
Grazie Marina.
un libro per chi: vuole capire l’autismo
autrice: Marina Viola
titolo: Storia del mio bambino perfetto
editore: Rizzoli
pagg. 243
€ 17